全身の筋肉が徐々に動かなくなる「筋萎縮性側索硬化症（ＡＬＳ）」の当事者の佐藤仁美さん（４２）＝帯広＝が、自身の声を残そうと取り組む「私の声プロジェクト」が進んでいる。すでに声の録音を終えた佐藤さんは、「声を失っても私はもう大丈夫」と語る。

ＡＬＳ発症当時の状況やプロジェクトの過程を紹介する佐藤さん

　患者会の日本ＡＬＳ協会北海道支部（新屋保則会長）が５日に市内で開いた定期総会で、佐藤さんが講演した。

　ＡＬＳは症状の進行や、人工呼吸器装着のための気管切開に伴い、発語が難しくなることが多い。２０２１年４月に発症した佐藤さんは、「声を残したい」とわずか半年で行動を起こした。

　同プロジェクトは症状進行後のコミュニケーション法として、佐藤さんの声を録音し音声ソフトを導入する取り組み。講演で佐藤さんは、音声ソフト導入費約１３０万円の一部をクラウドファンディングで募ったことや、録音について振り返った。

手助けに感謝

佐藤さんと共に活動してきた水口代表（中央）、右は佐藤さんの長男謙太郎さん

　音声ソフトよる自己紹介を会場で流した佐藤さんは、初めてその音声を聞いたときの感動を振り返りながら、「多くの手助けのおかげで音声ソフトを完成させることができた。感謝してもしきれない。声が続く限りこのような活動を続けていきたい」と話した。

　若年性脳梗塞患者の支援などに取り組み、同プロジェクトを共に進めてきたＮＰＯ法人みんなのポラリス（帯広）の水口迅代表は、「難病になると患者は引きこもりがちになるが、仁美さんは情報発信にも積極的だった」とその行動力を賞賛した。

　総会では他に、ＮＰＯ法人和・ハーモニー音楽療法研究会によるコンサートや、帯広厚生病院の保前英希副院長によるＡＬＳの治療・療養に関する講演も行われた。